Un lascito solidale per dare speranza a chi lotta contro le malattie del sangue

Un lascito solidale per dare speranza a chi lotta contro le malattie del sangue


“Sono una mamma, mi chiamo Paola Cesaroni e mio figlio Federico, 10 anni fa, ha scoperto di avere una leucemia mieloide acuta. Ricordo che era un mercoledì e il sabato mio figlio non c’era più…. In quei quattro giorni i medici hanno tentato di tutto per salvarlo ma, purtroppo, non ci sono riusciti”. La storia di Paola e di suo figlio Federico è una delle tante che ci aiutano a capire il senso dell’iniziativa “Io Sottoscritto lascio in eredità il mio sogno” realizzata dall’Ail, l’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma, sotto l’egida della campagna #MAIPIÙSOGNISPEZZATI. Il lascito solidale viene riconosciuto sempre più come una donazione trasparente e affidabile ed è per questo che, negli ultimi anni, stando alle ultime indagini del Comitato Testamento Solidale, ha registrato un trend di crescita positivo arrivando a circa 1,3 milioni di persone, pari al 5% della popolazione over ’50 che ha dichiarato di aver fatto o di voler fare un testamento solidale.

Le storie che alimentano la speranza

Federico era un ragazzo fantastico che aveva un sogno da realizzare: quello di diventare tennista professionista. Era già riuscito ad entrare nel Top 100 della classifica mondiale prima che la malattia spezzasse i suoi sogni. “Questa esperienza – racconta mamma Paola – ha cambiato la mia vita e quella di tutta la famiglia e, da subito, abbiamo cercato di trovare un’associazione per fare qualcosa di concreto, affinché tutto quello che Federico era riuscito a costruire nei suoi 28 anni di vita non venisse dimenticato. Ma, soprattutto, affinché altri ragazzi, ammalati come mio figlio, avessero la possibilità di portare avanti i loro sogni e di poter avere un futuro per vederli realizzati”.

Il gesto di solidarietà di Paola

Per farlo è necessario aiutare la ricerca scientifica e sostenere associazioni come Ail che ad Arezzo, la città di Paola, ha deciso di aprire una nuova sezione che oggi porta il nome di suo figlio. “Oggi come consigliere e fondatrice della Sezione locale AIL di Arezzo – racconta la donna – sono molto impegnata nelle diverse attività della nostra sede provinciale ma, oltre a dedicare il mio tempo per l’associazione, da tempo ho deciso di fare anche un lascito solidale a favore di Ail. La storia di mio figlio mi ha insegnato, infatti, che la vita può cambiare da un momento all’altro, senza mandare nessun avviso. Per questo ho deciso di lasciare, ora che sono ancora giovane e nel pieno delle mie facoltà, una piccola cifra, non disponendo di un grande patrimonio, perché so che anche piccole donazioni possono fare la differenza nel lavoro svolto da un’associazione come Ail”. Tutta la famiglia di Paola ha pienamente sostenuto la sua scelta: sia la figlia Francesca, che i tre nipoti sono stati tutti contenti della sua decisione.

L’iniziativa del lascito solidale

Attraverso la campagna “Io Sottoscritto lascio in eredità il mio sogno” l’Ail ha voluto raccontare l’importanza del lascito solidale, un atto concreto per avere “migliaia di eredi”, come recita il claim della campagna e restituire un sogno alle tante persone che lottano quotidianamente contro le malattie del sangue. Grazie ai testamenti solidali Ail riesce oggi a sostenere diverse attività, in particolare di ricerca scientifica sulle malattie del sangue, contribuendo così allo sviluppo di nuove terapie nel campo dei tumori ematologici: solo nel 2018, l’Associazione ha finanziato la ricerca per oltre 7 milioni di euro. “I considerevoli progressi registrati, negli ultimi anni, nell’ematologia – dichiara Sergio Amadori, presidente nazionale Ail – costituiscono un motivo di grande soddisfazione e uno stimolo a proseguire su questa strada: nel 1969 avere un tumore del sangue significava, in moltissimi casi, non avere un futuro. Oggi un paziente – grazie ai progressi della ricerca – non solo può pensare ad un domani libero dalla malattia, ma può tornare a sognare una vita il più possibile normale”.

Gli studi sulla Leucemia Acuta Linfoblastica

In particolare, Ail grazie a due lasciti solidali, ha potuto finanziare due importanti studi sulla leucemia acuta linfoblastica, una patologia nella quale il midollo osseo viene improvvisamente invaso da cellule leucemiche, compromettendo la normale produzione degli elementi vitali del sangue come i globuli rossi, le piastrine, e i globuli bianchi. Gli studi (LAL2116 e LAL2317) prevedono l’utilizzo di due nuovi farmaci sperimentali, il dasatinib e il blinatumomab, per il trattamento dei pazienti. Questi farmaci antitumorali di nuova generazione hanno l’enorme vantaggio, rispetto alla chemioterapia standard, di andare a colpire solo le cellule malate, con una conseguente riduzione dei gravi effetti collaterali spesso provocati, da questo tipo di terapie, nei pazienti. La Fondazione GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto) ha potuto avviare questi due progetti di ricerca soprattutto grazie alla generosità di due donne: Maria Luisa Scaglia e Carla Decò che hanno voluto destinare ad Ail, tramite un lascito testamentario, una parte del loro patrimonio: i primi 115 mila euro (il 20% del totale) a sostegno del LAL2116 e circa 140 mila euro a sostegno del progetto LAL2317.

In ripresa le donazioni per la ricerca scientifica

Dopo anni di difficoltà, nel nostro Paese, stanno riprendendo quota le donazioni: si tratta del 18,8 degli italiani che nel 2018 hanno scelto di sostenere una causa sociale. A donare sono principalmente le donne (63% tra i donatori abituali delle associazioni) e la donazione media è di 54 euro all’anno. Al primo posto tra le motivazioni per cui si dona c’è la ricerca scientifica per la quale 1 italiano su 6, pari a circa il 62%, ha deciso di dare un sostegno economico; seguono poi le donazioni alle chiese o missioni (23%), agli aiuti umanitari d’emergenza e all’assistenza ai disabili (19%), all’ambiente (14%).

Donne più propense al lascito solidale

Per quanto riguarda i proventi dai lasciti solidali a favore di Ail, dal 2014 al 2017 sono passati da 398 mila euro agli oltre 1 milione di euro, segno che gli italiani decidono, sempre più spesso, di destinare una parte, piccola o grande che sia, del proprio patrimonio, ad organizzazioni no profit che possano garantire l’efficacia nell’impiego dei fondi devoluti. Qual è il profilo del testatore? Nel solo 2018, Ail è stata beneficiaria di ben 9 lasciti e, nella totalità dei casi, si è trattato di donne, con un’età di circa 72 anni e residenti per lo più al Centro-nord.  Il valore economico dei lasciti ricevuti varia notevolmente: dal lascito di minor importo che è stato di 4.250 euro a quello di maggior entità di 500 mila euro, per una media di circa 66.500 euro. Inoltre, in base agli ultimi dati, si stima che 420 mila famiglie italiane sceglieranno di fare un lascito solidale entro il 2030, pari ad un incremento di circa il 23% rispetto ad oggi. Tuttavia, l’Italia continua ad essere fanalino di coda in Europa, dov’è l’Inghilterra a farla da padrona con il 49% degli inglesi che sceglie di fare un lascito, seguiti da olandesi (33%) e tedeschi (28%).

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Carlo Verdelli
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