Monthly Archive Settembre 2020

Il midollo si può donare anche a casa propria



L’epidemia di Covid ha colpito duramente molti aspetti della sanità italiana. Non ultimo quello della solidarietà: la vita del donatore, d’altronde, non è facile durante una pandemia. Tra problemi logistici, norme anti contagio e la sacrosanta paura per il virus, in molti campi della medicina che si affidano alla solidarietà per salvare vite, le scorte iniziano a prosciugarsi. È così anche per le donazioni di midollo, che da inizio pandemia hanno visto un calo del 60% dei nuovi iscritti. Per questo, durante “Match it now”, la settimana nazionale per la donazione di midollo osseo e cellule staminali emopoietiche, parte un nuovo progetto della rete della donazione del Servizio sanitario nazionale: “Match at home”, un programma che permetterà di diventare donatori di midollo osseo direttamente a casa propria.
 
Match at home è un progetto supportato da Centro nazionale trapianti, Centro nazionale sangue, Registro italiano donatori midollo osseo, Ibmdr e Admo. Permette a chiunque vorrà diventare donatore di cellule staminali emopoietiche di ricevere direttamente a casa proprio un kit per la “tipizzazione”, cioè l’analisi genetica che permette di stabilire la compatibilità tra donatore e paziente in attesa di trapianto. Ricevuto il kit, il donatore non dovrà far altro che seguire poche, semplici, istruzioni per la raccolta del campione di saliva, e poi consegnare il tutto nel punto di raccolta più vicino alla propria abitazione (niente di più facile, visto è possibile consegnare il kit anche in farmacia).
 
Inizialmente il progetto sarà attivo in quattro regioni pilota: Piemonte, Liguria, Emilia Romagna e Friuli Venezia Giulia. Ma l’obiettivo è chiaramente quello di estendere al più presto l’iniziativa a tutto il territorio nazionale. I requisiti di accesso per chi deciderà di partecipare sono semplicissimi: un’età compresa tra i 18 e i 35 anni, buone condizioni generali di salute e un peso superiore ai 50 kg. E per iscriversi al progetto basta visitare il sito dell’Ibmdr o di Admo ed effettuare la pre-registrazione, sottoporsi ad un colloquio anamnestico svolto online da un medico autorizzato dal centro donatori, e il gioco è fatto.
 
La speranza dei promotori è che il progetto aiuti a rimpolpare le liste dei donatori di midollo, in particolare con l’ingresso di ragazzi tra i 18 e i 35 anni. La pandemia di Covid 19 ha infatti determinato un calo del 60% dei nuovi donatori, una contrazione non sostenibile: da giugno il saldo tra nuovi iscritti e donatori che escono dai registri per il raggiungimento dei 55 anni è diventato negativo. E se nei prossimi mesi la tendenza non verrà invertita, il 2020 rischia di chiudersi in saldo negativo: sarebbe la prima volta negli ultimi 20 anni.
 
L’iniziativa sarà preceduta, dal 14 al 19 settembre, da una campagna informativa sulle reti Rai , e sarà promossa sui social attraverso “Diamo il meglio di noi”, la campagna nazionale del Ministero della salute sulla donazione di organi, cellule e tessuti, e grazie ai nuovi canali Facebook e  Instagram del Registro nazionale donatori Ibmdr, che saranno lanciati per l’occasione. Tutte le informazioni sono disponibili su www.matchitnow.it. Match at home partirà poi con l’inizio di Match it now, la settimana nazionale per la donazione del midollo osseo e cellule staminali emopoietiche che si terrà dal 19 al 26 settembre. L’edizione 2020, inevitabilmente rimodulata a causa del coronavirus, vedrà come protagonisti gli oltre 150 centri donatori e poli di reclutamento che hanno programmato aperture straordinarie per facilitare il reclutamento dei donatori.
 
 



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Sclerosi multipla, oltre 2,8 milioni pazienti



OGNI 5 minuti viene diagnosticato un caso di sclerosi multipla nel mondo. Ci sono 2,8 milioni di persone che vivono con la sm e si tratta di un dato sottostimato. Una persona su 3000 convive con la malattia. Questa stima globale è aumentata rispetto al 2013 in cui erano stimate 2,3 milioni di persone con sm nel mondo. In italia si stimano oggi 126 mila persone con sm e questo dato epidemiologico nazionale è metodologicamente corretto, come spiegato nel Barometro della sm in italia pubblicato da Aism. Ma in molte altre nazioni il metodo di rilevazione è sottostimato o mancante.

A dare questa fotografia globale è Atlas, la più vasta indagine mondiale della malattia, presentata oggi in occasione di Ms virtual 2020: 8th Actrims/ectrims meeting, il più importante appuntamento dell’anno per quello che riguarda la ricerca sulla sclerosi multipla. Questa terza edizione dell’Atlante (Atlas) della sm 2020 è stata pubblicato dalla Federazione internazionale sclerosi multipla (Msif), ed ha aggiornato le precedenti edizioni pubblicate nel 2008 e nel 2013: è il quadro più chiaro della sm in tutto il mondo e di come viene diagnosticata la malattia.

Rispetto alle edizioni passate si registrano miglioramenti nella metodologia di conteggio, sia a livello nazionale che globale. Inoltre in molte nazioni in questi anni è migliorata la capacità di fare diagnosi, e comunque le persone con sm vivono più a lungo. Questi sono alcuni dei fattori che probabilmente hanno giocato un ruolo importante nell’incremento dei dati epidemiologici della malattia.

“L’importanza dei numeri e dello scenario reale della sclerosi multipla è fondamentale per le azioni di rappresentanza e affermazione dei diritti delle persone, per orientare la decisione da parte delle istituzioni nazionali e regionali in materia di sanità e di welfare,  in una parola per rispondere ai bisogni reali delle persone e delle loro famiglie”, spiega Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism, Fondazione italiana sclerosi multipla, che ha fatto parte del gruppo di lavoro sin dalla prima edizione curata con l’Organizzazione mondiale della sanità.

Malattia di genere

L’Atlas 2020 conferma che le donne hanno una probabilità due volte più alta di avere la sm rispetto agli uomini (69% donne rispetto al 31% uomini), anche se in alcuni paesi come le regioni del pacifico occidentale e del sud-est asiatico le donne hanno una probabilità di avere la sm tre volte più alta. Le ragioni di tali differenze tra maschi e femmine sono ancora sconosciute, ma è probabile che diversi fattori siano coinvolti  come le differenze ormonali e genetiche, le diverse esposizioni sociali, di stile di vita e ambientali tra i sessi. Saranno necessarie ulteriori ricerche per capire in che modo la genetica, l’ambiente e altri fattori aumentano le possibilità di una donna di sviluppare la sclerosi multipla – questo potrebbe potenzialmente rivelare nuovi modi per trattare o addirittura prevenire la sclerosi multipla.

L’età della diagnosi

L’età media di esordio della malattia è di 32 anni. In genere, la sm viene diagnosticata nelle persone di età compresa tra 20 e 30 anni, ma può verificarsi a qualsiasi età. Ci sono anche casi a esordio pediatrico evidenziati dall’Atlas in  almeno 20 nazioni. La sclerosi multipla è una malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante. Non esiste una cura risolutiva per la sm, il che significa che le persone convivono con la malattia per molti decenni. Ciò differenzia la sm da altre condizioni neurologiche come la demenza e l’ictus, che colpiscono prevalentemente le persone in età più avanzata (pari o superiore a 65 anni).

La sm è la causa neurologica più comune di disabilità per i giovani adulti. Vista la giovane età in cui una persona fa progetti di vita è importante che i governi, i sistemi sanitari nazionali, i datori di lavoro consentano alle persone con sm di ottenere una miglior qualità di vita. Ciò include la diagnosi e il trattamento precoce della malattia per evitare le ricadute e prevenire la progressione della disabilità, insieme a una legislazione protettiva per consentire alle persone di accedere a cure e di mantenere il proprio lavoro.

Le diverse forme

All’85% delle persone con sm in tutto il mondo viene inizialmente diagnosticata la sclerosi multipla recidivante-remittente in cui sperimentano periodi di ricaduta e remissione, e al 12% la forma progressiva. Al restante 3% inizialmente la sm non viene riconosciuta. Per tutti coloro che ne sono colpiti, la sm rende la vita imprevedibile.

I registri di malattia

Sono pochi i paesi dove esiste un registro di patologia che consente di avere dati continuamente aggiornati e disponibili per la ricerca scientifica e per le istituzioni. Per questo è fondamentale un impegno per il futuro. “In Italia la Fondazione italiana sclerosi multipla e la Società italiana di neurologia hanno creato con proprie risorse il registro italiano, che ad oggi raccoglie i dati di oltre 70.000 pazienti – conclude Battaglia – ma ribadiamo la richiesta già formulata al ministero della Salute di arrivare alla formalizzazione del registro nazionale della sclerosi multipla e alla piene collaborazione con tutte le Regioni”.

 



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Migrazione sanitaria, la fuga dal sud vale 4,6 miliardi



Chiamalo turismo sanitario, chiamalo spostamento verso regioni dove le strutture sanitarie e le cure appaiono migliori (e spesso lo sono), fatto sta che la migrazione sanitaria – sempre da sud verso nord – continua e nel 2018 è costata 4,6 miliardi. Con un attivo ovvio delle regioni del nord di 1,34 miliardi (quattro per l’esattezza: Lombardia, Emilia Romagna, Veneto e Toscana) e un passivo di 1,44 miliardi per sei del sud (Campania, Calabria, Lazio, Sicilia, Puglia e Abruzzo). E circa un milione di pazienti che si sono spostati, spesso con componenti della famiglia, in cerca di cure migliori.

La fuga, dunque, continua, secondo il report dell’osservatorio Gimbe, che ha analizzato crediti, debiti e saldi delle regioni dulla mobilità sanitaria, fenomeno che ha – come è ovvio – non solo implicazioni economiche ma sociali e familiari non indifferenti. Ma veniamo ai dati: il 97,4% del saldo attivo va nelle casse delle 4 regioni citate sopra, l’84,4% di quello passivo sulle altre sei. E parliamo di costi sanitari, perché è difficile quantificare i costi degli spostamenti dei familiari, dei pernottamenti e della permanenza per periodi imprecisati in regioni diverse dalla propria.

Se hai difficoltà a visualizzare il contenuto nel box qui sotto, clicca su questo link per scaricare la versione pdf del documento completo

Sia chiaro, il diritto a spostarsi è sacrosanto così come quello ad essere assistiti in strutture sanitarie di regioni diverse dalla propria. Ma il fenomeno ha un peso economico consistente. La fondazione Gimbe, nel suo report, lo distingue in mobilità attiva (voce di credito che identifica l’indice di attrazione di una Regione) e mobilità passiva (voce di debito che rappresenta l’indice di fuga da una Regione). Annualmente vengono effettuate le compensazioni finanziarie tra Regioni su 7 flussi finanziari: ricoveri ospedalieri e day hospital (differenziati per pubblico e privato accreditato), medicina generale, specialistica ambulatoriale, farmaceutica, cure termali, somministrazione diretta di farmaci, trasporti con ambulanza ed elisoccorso. Nel 2018 il valore della mobilità sanitaria ammonta a € 4.618,98 milioni, importo approvato dalla Conferenza delle Regioni e delle Province autonome il 31 marzo 2020, previa compensazione dei saldi.

Mobilità attiva
Le 6 Regioni con maggiori capacità di attrazione vantano crediti superiori a € 200 milioni: in testa Lombardia (26,1%) ed Emilia-Romagna (13,9%) che insieme drenano il 40% della mobilità attiva. Un ulteriore 31,9% viene attratto da Veneto (9,6%), Lazio (8,5%), Toscana (8,1%) e Piemonte (5,8%). Il rimanente 28,1% si distribuisce nelle altre 15 Regioni e Province Autonome, oltre che all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (€ 244,7 milioni) e all’Associazione dei Cavalieri Italiani del Sovrano Militare Ordine di Malta (€ 43 milioni). In generale, emerge la forte attrazione delle grandi Regioni del Nord, a cui fa da contraltare quella estremamente limitata delle Regioni del Centro-Sud, con la sola eccezione del Lazio.

Mobilità passiva
Ciascuna delle 6 Regioni con maggiore indice di fuga genera debiti per oltre € 300 milioni: Lazio (13%) e Campania (10,5%) costituiscono circa un quarto della mobilità passiva; un ulteriore 28,7% riguarda Lombardia (8,2%), Puglia (7,3%), Calabria (6,7%), Sicilia (6,5%); il rimanente 47,8% si distribuisce nelle altre 15 Regioni e Province Autonome. La mobilità passiva presenta differenze Nord-Sud più sfumate: gli indici di fuga sono elevati in quasi tutte le Regioni del Sud, ma sono rilevanti anche in tutte le Regioni del Nord con elevata mobilità attiva, documentando specifiche preferenze dei cittadini agevolate dalla facilità di spostamento: Lombardia (-€ 379,9 milioni), Emilia-Romagna (-€ 275,9 milioni), Veneto (-€ 274,7 milioni), Piemonte (-€ 263,8 milioni), Toscana (-€ 207,6 milioni) e Liguria (-€ 206,4 milioni).

Saldi
Le Regioni con saldo positivo superiore a 100 milioni di euro sono tutte del Nord, mentre quelle con saldo negativo maggiore di 100 milioni di euro tutte del Centro-Sud. In particolare sono rilevanti i saldi positivi di Lombardia (€ 739,6 milioni), Emilia-Romagna (€ 324 milioni), Veneto (€ 140,9 milioni) e Toscana (€ 139,3 milioni); moderato quello del Molise (€ 33,7 milioni), minimo quello della Provincia Autonoma di Bolzano (€ 2,1 milioni) e Provincia Autonoma di Trento (€ 0,5 milioni). Tra i negativi è minimo quello di Valle d’Aosta (-€ 4,7 milioni), Friuli-Venezia Giulia (-€ 6,8 milioni), Umbria (-€ 10,4 milioni) e Piemonte (-€ 13,5 milioni), moderato quello di Marche (-€ 34,4 milioni), Basilicata (-€ 48,4 milioni), Liguria (-€ 51,1 milioni), Sardegna (-€ 90,4 milioni), rilevante quello di Abruzzo (-€ 100,8 milioni), Puglia (-€ 206,4 milioni), Sicilia (-€ 228,7 milioni), Lazio (-€ 230,7 milioni), Calabria (-€ 287,4 milioni), Campania (-€ 350,7 milioni)

Saldo pro-capite
Con questo indicatore elaborato dalla Fondazione Gimbe – spiega il presidente, Nino Cartabellotta – la classifica dei saldi si ricompone dimostrando che, al di là del valore economico, gli importi relativi alla mobilità sanitaria devono sempre essere interpretati in relazione alla popolazione residente”. In particolare: il Molise conquista il podio nella classifica per saldo pro-capite; le differenze tra Lombardia (€ 74) ed Emilia Romagna (€ 73) di fatto si annullano; la Calabria precipita in ultima posizione con un saldo pro-capite negativo di € 148, superiore alla somma del saldo pro-capite positivo di Lombardia ed Emilia-Romagna (€ 147).
“Tutte le nostre analisi – precisa Cartabellotta – sono state effettuate esclusivamente sui dati economici della mobilità sanitaria aggregati in crediti, debiti e relativi saldi, ma per studiare al meglio il fenomeno abbiamo inoltrato formale richiesta di accesso ai flussi integrali dei dati al Ministero della Salute e alla Conferenza delle Regioni e Province autonome”. Questi dati permetterebbero di analizzare, per ciascuna Regione, la distribuzione delle tipologie di prestazioni erogate in mobilità, la differente capacità di attrazione tra strutture pubbliche e private accreditate, la residenza di chi sceglie di curarsi fuori Regione per distinguere le dinamiche della mobilità “fisiologiche” da quelle francamente “patologiche”
Costi più alti
“I dati pubblicamente disponibili – conclude Cartabellotta – se da un lato dimostrano che il denaro scorre prevalentemente da Sud a Nord, dall’altro confermano che l’impatto economico della mobilità sanitaria è molto più elevato di € 4,6 miliardi. Infatti, se un lato è difficile quantificare i costi sostenuti da pazienti e familiari per gli spostamenti, dall’altro è impossibile effettuare stimare sia i costi indiretti (assenze dal lavoro di familiari, permessi retribuiti), sia quelli conseguenti alla mancata esigibilità delle prestazioni territoriali e socio-sanitarie, diritti che appartengono alla vita quotidiana delle persone e non alla occasionalità di una prestazione ospedaliera”.



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